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凤凰365彩票app·「深度」这是一场最残忍的生离,最漫长的告别

发布时间:2020-01-11 15:01:33 | 人气: 4968

凤凰365彩票app·「深度」这是一场最残忍的生离,最漫长的告别

凤凰365彩票app,一场最残忍的生离,最漫长的告别

失智症,俗称老年痴呆,是一种渐进性认知功能退化性疾病,临床表现为记忆障碍、失语、失认、视空间技能损害等。目前,我国已有800万人~1000万人罹患此病。庞大数字背后,是上千万个家庭的隐痛。张晓勇一家,就是这些家庭中普通的一个。

出差的第三天,张晓勇(化名)将近深夜12点才回到宾馆。洗漱完毕,早已疲惫不堪的他,终于躺倒在床上。

打开微信,老父亲发来的一行字让他的心揪在一起:“今天你妈又犯病了,脾气特别大,才来养老院1个月,就动手打了护理员。但是儿子你别着急,事情已经解决了,你妈也睡着了。”张晓勇的眼泪唰地涌了出来,又是几乎一夜未眠。第二天,他处理好工作,提前返回上海看望母亲。

张晓勇的母亲姓李,曾是上海某学校的化学老师。因为课教得好,深受学生喜爱,母亲退休后被学校返聘了一段时间,过得忙碌而满足。然而这一切在5年前母亲患病后戛然而止。

自从母亲被诊断为失智症(阿尔兹海默症),张晓勇经常被召回家,各种突发状况令他身心俱疲。这两年,他瘦了50多斤。

面对记者,张晓勇的倾诉夹杂着痛苦与迷茫。“很多人经历过死别,亲人患失智症却是最残忍的生离,仿佛一场漫长的告别。当有一天母亲突然转过头来问我‘你是谁’的那一刻,内心真的无法接受。父亲70岁了,也面临老年病的困扰。我和妻子上有老下有小,还要兼顾工作,常常感到力不从心。”

母亲的存折“丢了”

发现母亲不对劲,始于存折的“丢失”。

2013年春节刚过,李老师突然嚷嚷“找不到存折了”。老伴张爷爷和儿子儿媳翻箱倒柜,却发现存折原封不动地放在原处。过了几天,李老师再次嚷嚷“找不到存折”,还说一定是被老伴偷了,张晓勇再度发现没有人动过存折。但在当时,一家人并未察觉到事情的严重性。

后来,李老师出现时常忘记关水龙头的情况。家人仍然认为是李老师年纪大了,记性不太好,以后小心注意就是了。直到有一次,张爷爷到邻居家下象棋,李老师把水龙头一直开着,不仅家里流成河,水还渗到了楼下的邻居家。还有一次,张晓勇接父母到家里和孙子住几天,孙子偶然发现奶奶在他卧室的地上小便。一家人终于意识到李老师可能真病了。

张晓勇要带母亲就医,遭到了母亲的强烈拒绝。她坚称自己是老师,“记忆力比一般人更好,怎么会有问题”,并且只要家人再提去医院就大吵大闹、发脾气。后来,在张爷爷的软磨硬泡下,老两口以健康体检为由一起去了医院。最终,阿尔兹海默症的确诊给了一家人晴天霹雳。

事后回想起来,一家人恍然大悟,原来李老师并不是突然失智,大概半年前就有了症状,只是那些蛛丝马迹被忽略了。

张爷爷回忆说,老伴本来是个讲卫生、爱打扮的老太太,每天把家里打扫得一尘不染。但从半年前起,她变得不爱打扫房间,也不爱打扮自己,甚至会把脏衣服放到衣柜里。再后来,李老师开始往家里捡垃圾。“以为母亲捡垃圾是为了卖钱,他们这一代人辛苦了一辈子,过惯了节俭日子。可后来才知道,在医学上,这种行为被称为‘收藏行为’,是失智症明显的症状之一。”张晓勇使劲儿拍了一下自己的额头。

“没及时带母亲就诊,以至于病情发展迅速,错过了早期诊断和干预的最佳时机,亏我还自诩是个孝顺儿子。”整个采访过程中,张晓勇数度哽咽,甚至情绪崩溃大哭。

精神重压让人透不过气

北京市东城区一家养老院里,

失智老人在护理人员的陪护下到餐厅吃午饭。

40岁的张晓勇是家中独子,母亲生病后,照护的责任自然由他和妻子以及父亲担下,一家人承受着精神和经济的双重压力。

张晓勇经常公司、自己家、父母家三点一线,只是为了多看几眼已经不认得自己的母亲。他说,一家人并不掌握失智症老人的照护技巧,很多时候会手足无措。“母亲爱出门遛弯,不让出去就大吵大闹,出去后又不记得回家的路,已经不止一次走丢了。有一次足足找了两天时间才发现母亲,一家人抱头痛哭,老太太却一脸茫然。”

那一次,张晓勇从父亲口中得知,母亲一直念叨着,有人找她借了100元钱,那次走失大概是去“讨债”了。没办法,张晓勇只得跟小区保安挨个打招呼,拜托他们如果见到老太太出小区大门,一定要拦住。

“走丢很让我头疼,但是比起后来的一系列问题,真是小巫见大巫了。”张晓勇说,2014年,李老师又出现了食不知饱的情况。“最多一次一天吃了8顿饭,要是不让她吃,就发狂一般重复‘我饿了,为什么不让我吃饭’。”张爷爷说,为了不让老伴吃出毛病,只能限制她进食,万万没想到老伴竟然向邻居讨饭吃,并埋怨家人对她不好,不给饭吃。

渐渐地,李老师又出现了大小便失禁的症状,几乎需要24小时不离身照护。

很快,张爷爷的身体吃不消了。老人患有睡眠障碍,本该遵医嘱晚上服用安眠、安神类药物,但由于担心睡得沉就不能及时发现老伴的意外情况,他便减量服药或根本不吃。

张爷爷还患有高血压、冠心病,去年7月,住院接受了一次心脏支架手术。他时常担忧:“如果哪天我突然走了,谁来帮孩子们分担压力呢?”

比起身体的劳累,更让人透不过气的是精神重压。工作和照护老人连轴转,长时间的精神压力和持续性疲劳令张晓勇患上失眠症,烦躁易怒。张晓勇说,他想当个好儿子,希望母亲能活得有尊严,但也希望自己可以掌控自己的生活。

养老院不愿收失智老人

“母亲的病已经不可逆了,不能让父亲再被拖垮。”张晓勇说,在李老师刚刚被确诊以后,他们就为老人找了保姆、护理员。

在上海,雇人住家照护一位失智症老人,每月至少七八千元。加上养孩子,张晓勇两口子的日子过得紧紧巴巴。可即便如此,在为母亲请保姆的事情上,两人谁也没含糊。

让照护者最煎熬的,是李老师患病后性情大变、非常吵闹。尤其在晚上,照护者几乎不能睡觉。“母亲白天还能睡一会儿,晚上开始不停地起床、踱步、翻东西、乱拨电话,甚至往别人身上吐口水、骂人、打人。因为制造噪音,我们家常被邻居投诉。”张晓勇数了数,从母亲患病到现在,家里一共请过18个保姆。有段时间同时请了两个保姆,白天一个晚上一个轮流照护老人,可迫于经济压力实在太大,一段时间后就放弃了。

无奈之下,一家人决定送李老师去养老院。然而,现实情况是,大部分养老机构对于失智老人无法提供相应的照护服务,甚至连基本的看护都无法保证。张晓勇连跑了六七家养老院,都被拒绝了。

“宁可收失能老人,也不收失智老人。”一位不愿意透露姓名的养老院工作人员说,一方面,失智老人失去记忆,病情和症状千变万化,照护难度大,在缺乏相关政策支持和行业标准规范的情况下,权责无法厘清;另一方面,万一老人在院内出现伤害、走失等事件,院方负不起责任,还会对养老机构产生极大的负面影响。

最终,张晓勇几经周折,“加塞儿”让母亲入住了上海一家公办民营的养老机构。那里愿意接受母亲,并且有照护失智老人的能力和经验。

“强人逐渐退化成婴儿”

日前,记者随张晓勇一起来到位于上海市徐汇区的这家养老机构。

失智区护理病房里,李老师坐在靠背椅上,目光淡漠,嘴里咿哩哇啦地说着什么,没人能听得懂。“吃饭了,我们今天吃点肉好不好?”张爷爷拿起饭盒,挑了一块烧烂的红烧肉,用勺子把肉从中间分开,送到李老师嘴边。

“我们结婚快50年了,再怎么样,在她身边也是个伴。”每天,张爷爷坐20分钟公交车到这家养老机构“上班”。但是,李老师并没有因此好转。

“这样的生活累吗?”头发花白还有些驼背的张爷爷往椅背上一靠,说:“习惯了。”

养老机构负责人告诉记者,李老师不记得刚刚发生的事情,说的都是退休以前的事。由于老人情绪不稳定,护理员每天查房时都会说:“李老师好。”就像学生看到老师一样。李老师经常会问护理员:“今天上不上课,开不开会?”护理员回答:“还没到上课时间,今天不开会。”老人便长长地“噢”一声,像是如释重负。

和李老师同住一屋的,还有5位失智症老人,他们都是集多病于一身。就在李老师旁边,一位老人目光涣散地躺在床上,一语不发。由于失智加中风,她已无法下地行走。其他老人不是无声无息地躺着,就是絮絮叨叨地坐着,不知道在说着什么。

张晓勇边握住母亲和父亲的手边说,他已经跟公司申请,今后尽量少出差,以保证有时间来看母亲。看着母亲从一开始记忆力减退,到所有亲人都不认识、大小便失禁,再到现在逐渐失去行动能力,张晓勇说,他仿佛正在失去母亲。

“母亲曾是我生命里的强人,总以为她坚不可摧、不会老去,而如今她却逐渐退化成了婴儿。现在母亲还能自己吃饭,也许有一天会依靠鼻饲管进食,说不定哪一天就离开我们了……我要好好表现,趁现在还有机会。”说到这里,张晓勇再次泪如泉涌。

他们期盼更专业的照护

瑞士日内瓦时间12月7日,世界卫生组织启动失智症观察站,追踪为失智症患者及其看护者提供服务的进展。同时,世卫组织发出预警,30年后全球失智症患者人数预计达到目前人数的3倍。截至目前,该病尚无根治方法。不过,控制危险因素、采取健康的生活方式可有效延缓失智症状的进程。因此,适宜、专业的照护至关重要。

照护人员机构双缺乏

“从整体上来说,社会对失智症相关问题缺乏足够认识。由于害怕患者被贴上‘痴呆’的标签,家属往往走两个极端:要么觉得丢人,藏着掖着不敢承认;要么直接把患者送去精神卫生中心。这两种做法对患者都是非常不利的。”上海市卫生和健康发展研究中心副主任丁汉升说,失智症老人照护是一项需求量大、专业性强的工作,照料不足或过度,都可能加速老人社会功能的减退。

我国失智症患者的增长速度远比想象的要快。《2015年世界阿尔茨海默病报告》综合我国2005年~2015年的系列研究,得出结论:我国60岁及以上老人阿尔茨海默病患病率为6.61%;预计到2040年,我国失智症患者人数将是所有发达国家失智症患者人数的总和。

2016年,上海市卫生和健康发展研究中心利用上海市老年照护统一需求评估调查表对13504名老年人进行了抽样调查。据初步分析,居家老人中经医疗机构确诊患有失智症的老人占2.99%。值得关注的是,92.98%的居家失智症患者需要专业人员照护;71.08%的居家失智症患者希望进入机构得到照护。

而现实情况是,失智症老人照护服务供给严重不足。丁汉升说,一方面,家庭照护者作为主要的非正式照护群体,在照护过程中发挥着重要作用,但并不具备专业技能,且政府和社会对其支持远远不足;另一方面,专业照护人员和专业照护机构均严重缺乏。相关数据显示,目前全国只有60万名左右的养老护理人员,其中持证上岗的不足10万人。

北京中医药大学王海妍团队最新发布的《失智老人照护现状的调研报告》显示,北京失智症老人的主要照护者为家庭照护者,其中,子女占32.27%、配偶占38.25%、聘请的护理员占28.69%。只有1.35%的失智老人在养老机构接受照护。调查同时显示,只有10.32%的照护者接受过专业的失智照护技能培训。

“失智老人的家属和照护人员都承受着巨大的身心压力。”王海妍说,调查发现,失智老人病程可达5年~10年,甚至长达20年。照护者平均每天照护患者10.38个小时,其中15.42%的照护者每天需24小时提供照护服务。

上海市第三福利院曾对61名工作在一线的失智症患者护理员进行调查,发现他们的心理压力明显高于非失智症患者照料者。

提高生活质量同样重要

面对失智症老人,我们究竟可以做些什么?

“我们的目标是为失智症患者提供高质量的独立生活支持。”荷兰saffier residentie集团董事会主席沃夫介绍,在荷兰约有25万名失智症患者,平均生存时间为8年,超过65%的失智症老人住在家中。如果将失智症老人都送到正式的护理院,费用会相当高。为此,一种新型的老年公寓——自主老年公寓在荷兰诞生。在那里,老人是居住环境的主人,可以保持自主权,而非对医护人员言听计从。同时,他们的社交网络依然完整。沃夫举例说,一位92岁高龄的老人想吃蛋糕,在照护人员的鼓励下,自己亲手做了一个。“完成类似的事情可能有些困难,但我们不想仅仅维持失智症老人的生命,质应胜于量。”

美国失智症照护专家、养老机构st.john’s健康护理公司技术服务副总裁丽贝卡认为,应该为失智症老人打造小而熟悉的生活环境。“不应该将失智症看作一种临床疾病,过度医疗并不能解决这群老人的生活窘境。”在她的机构里,有一个“记忆咖啡馆”,使用技术、学术技巧和历史来唤醒失智症老人的记忆。

“对失智症老人进行适度的非药物干预,可以改善其认知功能和生活质量。”上海市静安区卫生计生委原副主任丁晓沧说,2014年,静安区政府试水开展轻中度老年失智人群的日间照护,又称“爱老家园”项目。在项目中,专业人员提供规范化的认知干预,包括认知刺激、有氧训练、生物反馈训练及各类益智训练;老年人根据自身兴趣和需求开展日常生活技能训练,如中西点心制作、编织、园艺等,以及休闲娱乐活动;照料者接受知识技能培训。项目利用蒙特利尔认知功能量表对老年学员进行的认知功能评估显示,干预组的认知功能总体情况有所改善,其中命名、抽象认知功能改善明显。

制度性安排亟待出台

丁汉升于2016年受有关部门委托,通过对现有卫生、民政、医保3种涉老服务评估标准进行整合,制定了主要针对失能老人的老年照护统一需求评估标准,应用于长期护理保险制度,目前正在上海试行。“而由于失智老人评估体系尚未建立,这一群体没有被长期护理保险全面覆盖。要破解失智老人照护困境,必须制定针对失智症的统一评估标准。”丁汉升说,只有做出制度性安排,使患者家庭获得外部经济支持以及技能培训支持,或让接收失智老人的机构获得一定的补贴,才能增加服务力量,改善服务质量。他透露,相关评估标准目前正由上海市卫生和健康发展研究中心牵头研究制定中。

江西省上饶市是全国长期护理保险的15个试点之一,也是率先把失智症人群纳入长期护理保险覆盖范畴的地区。

据上饶市医保局相关负责人介绍, 2016年12月,上饶市出台了长期护理保险实施方案,明确将失智症老人等4类老人纳入保障范畴,旨在降低失智人群对家庭的伤害程度,减轻社会负担。“只有经过专业医生上门评估以及外围生活状况调查的老人,才能纳入保障范围。这项政策刚起步,还有很多不完善之处,需要我们逐步解决。”这位负责人说。

此外,丁汉升建议相关部门尽快制定失智老人照护服务准入及收费标准,并在土地、税收、财政方面给予倾斜,以撬动社会资本积极进入这一领域;同时,加强跨部门行动,完善相关政策制度,形成政策合力。

丁晓沧认为,当务之急是加强失智老年人专业照护人才的培养。一方面,在医学院、卫生学校开设专门的老年人照护专科,培养专业人才;另一方面,加强现有养老护理员的培训和继续教育,提高其社会地位,建立合理的薪酬体系,把养老护理员纳入专业技术人员而非技术工人队伍,给予一定的政策补贴。

文/健康报记者 甘贝贝

图/健康报记者 张丹

编辑/管仲瑶

原创声明:以上为《健康报》原创作品,如若转载须获得本报授权。


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